各省、自治区、直辖市卫生计生委,新疆生产建设兵团卫生局:
  为进一步加强罕见病管理,促进罕见病规范化诊疗,保障罕见病用药基本需求,维护罕见病患者健康权益,根据国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会(以下简称委员会)建议,经研究,决定增补并调整部分成员如下:
  一、增补北京协和医院赵玉沛院士、解放军总医院陈香美院士、中国科学院上海生命科学研究院杨胜利院士等3人为顾问。
  二、增补北京协和医院副院长张抒扬为副主任委员,调整原委员会委员上海交通大学医学院附属新华医院李定国为副主任委员。
  三、增补复旦大学附属儿科医院副院长王艺、四川大学华西医院罕见病诊治中心副主任商慧芳、浙江省医学会罕见病分会副主任委员谢俊明等3人为委员。
  四、在北京协和医院设立委员会办公室,负责委员会日常工作。北京协和医院副院长张抒扬兼任办公室主任。 
 
                                                                                                                                                                          国家卫生计生委办公厅 
                                                                                                                                                                                2017年4月28日